France Alzheimer et maladies apparentées est la seule association nationale de familles dans le domaine, reconnue d’utilité publique et forte d’un réseau de 101 associations départementales, qui apportent écoute et soutien aux personnes malades et à leurs proches aidants.
De manière tout à fait complémentaire à cette première mission, l’association porte également la voix des familles et défend leurs intérêts depuis sa création en 1985. Un engagement quotidien, nourrit des témoignages des personnes malades, de leurs aidants et de notre expérience de terrain, qui s’avère déterminant dans la lutte que nous menons contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.
Aussi, nous nous invitons ou sommes régulièrement invités dans de nombreux espaces de participation de la société civile, avec pour objectif de rappeler, inlassablement et avec détermination, les principales revendications des personnes que nous représentons : la reconnaissance du handicap cognitif des personnes concernées, l’amélioration du maillage territorial en dispositifs et structures dédiés, la formation de tous les professionnels de santé impliqués au quotidien, le renforcement de la démarche diagnostique, la réforme du droit au répit de 500 euros, l’accès aux innovations thérapeutiques, la réponse aux besoins des personnes malades « jeunes », l’évaluation et le déploiement des interventions non médicamenteuses…
Pour rappel, aujourd’hui, plus de 1,2 million de personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Elles seront plus de 2,2 millions en 2050. Alors que 225 000 nouveaux cas sont recensés chaque année, c’est encore 1 personne sur 3 qui ne serait pas diagnostiquée.
Des chiffres qui interpellent et doivent nous pousser à nous mobiliser le plus largement possible autour de cette priorité de santé publique pour améliorer durablement le quotidien des personnes malades et de leurs proches aidants.
La maladie d’Alzheimer suscite encore de nombreuses idées reçues, qui ont la vie dure et n’épargnent personne : des professionnels de santé eux-mêmes aux familles qui la découvrent, en passant par les législateurs… Il est donc nécessaire de rappeler que ces pathologies nous concernent toutes et tous et que la vie peut et doit continuer après le diagnostic, les personnes que nous accompagnons au quotidien nous le prouvent tous les jours ! Il nous revient, à tous, de construire ensemble les solutions les plus adaptées pour répondre à leurs besoins et les aider à toujours profiter de la vie.
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